Le fumet qui s’échappe de la cuisine me rappelle qu’il sera bientôt midi. Je pousse la barrière du jardin en cherchant du regard une préposée en uniforme, sans en trouver. Au fond, sous les grands arbres, jeunes et vieux se laissent bercer par les joyeux rigodons d’une violoniste.
La jeune femme n’a pas été engagée pour venir faire son spectacle, puis repartir ; c’est une intervenante qui est aussi musicienne. À la Maison Carpe Diem, la polyvalence des intervenants offre la possibilité au personnel de ne pas être cloisonné dans un seul rôle.
Nicole Poirier, fondatrice et directrice, dit que j’aurais longtemps cherché un uniforme. Qui vit avec l’Alzheimer ? Qui est intervenant ? Difficile à dire. Tout le monde est en civil.
Pas de réceptionniste. Aucun verrou aux portes. « Laisser les gens libres, ça change tout, poursuit-elle. On a refusé de verrouiller l’escalier, la cuisine ou le jardin. On demande ce que nous faisons pour que les gens ne fuguent pas. Je réponds que s’ils fuguent, c’est parce qu’ils n’ont pas envie de rester… On met tout en place pour qu’ils ne veuillent pas partir. »
Nicole parle toujours des « gens » — jamais de « bénéficiaires », de « pensionnaires », d’« usagers », de « clients » ou de « malades ».
Une journée à Carpe Diem est composée de ces mille-et-une délicatesses qui passent inaperçues. Le but ? Préserver l’estime de soi, la dignité.
Cette façon d’accompagner, propre à Carpe Diem, s’exporte un peu partout en Europe, où les Ehpad (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), l’équivalent des CHSLD, demandent cette formation. Au Québec, on hésite encore. Peut-être que le funeste printemps 2020 changera les volontés des décideurs ?
Leçon de vie
En 1985, Nicole, 21 ans, transforme sa résidence en maison pour personnes âgées avec le désir qu’elle soit leur maison : « Je ne voulais pas qu’elles viennent vivre chez moi, mais qu’elles soient chez elles. » Carpe Diem allait se construire, 10 ans plus tard, sur cette idée.
Un mois après l’ouverture, elle accueille la première personne en perte de mémoire qui, le soir même, veut repartir. « J’étais désarçonnée. Aujourd’hui, je ne le serais plus. Avec elle, c’était facile ; elle aimait les cartes. Quand elle voulait partir, on lui proposait de nous aider dans la maison, ou de jouer aux cartes, et son envie passait.
« Ç’a été plus difficile avec une autre. Elle comprenait difficilement le langage verbal. Quand je disais : “Voulez-vous m’aider ?”, elle ne comprenait pas. En ajoutant le geste d’éplucher une carotte, elle saisissait.
« La nuit, elle se levait et j’allais à sa rencontre pour l’inviter à se recoucher, mais elle ne comprenait pas. Elle réveillait les autres. J’ai donc appelé le médecin, qui lui a prescrit des médicaments pour dormir. Pour moi, c’était logique : on appelle le médecin !
« Elle a dormi tellement dur qu’elle peinait à se réveiller le lendemain ; elle avait uriné dans son lit. Elle était fâchée ; elle voyait qu’il se passait quelque chose… La deuxième nuit, elle est tombée et s’est fendue au front. Elle s’est retrouvée à l’hôpital. Là, ç’a été terrible, car elle ne comprenait pas ce qu’elle y faisait. Elle a été médicamentée à fond. Elle n’est jamais revenue. En CHSLD, elle a perdu sa capacité à marcher, alors qu’ici elle montait les escaliers. »
Le sort réservé à cette femme a marqué Nicole. Elle en parle encore avec regrets et émotions. On lui répétait que c’était la maladie, mais elle, elle voyait que ce n’était pas ça ; c’étaient les conditions entourant l’accompagnement qui avaient provoqué la perte d’autonomie.
À partir de là, l’accompagnement de nuit est devenu prioritaire ; quand une personne se levait, le but n’était plus qu’elle se recouche, mais de comprendre pourquoi elle se levait.
Après quatre années de recherche en psychogériatrie sur le terrain, Nicole pond un projet qui consiste en une petite maison pour ainés offrant beaucoup de services, autour de la personne, par des intervenants polyvalents. Le projet est rejeté.
« On ne pouvait pas faire un accompagnement longue durée à domicile, en accueil de jour, en hébergement, incluant les familles et une formation. Ça ne correspondait pas aux enveloppes budgétaires du gouvernement. »
Qu’avez-vous fait ? « On a mis sur pied Carpe Diem ! »
Le presbytère, loué par le curé de la place, convenait parfaitement : petites pièces, grand escalier, petite cuisine. « Ça faisait vraiment maison ! »
Prendre le temps
En institution, une personne qui marche la nuit se fait souvent étiqueter. On notera au dossier : « Errance nocturne ». Elle réveille les autres ? « Invasif et perturbateur. » On veut lui enlever son chandail au moment du bain, et elle vous repousse ? « Comportement agressif. »
N’est-ce pas naturel de refuser de se faire déshabiller par quelqu’un qu’on ne (re) connait pas ? Et la nuit ? Ceux qui vivent avec l’Alzheimer sont comme la plupart des gens : ils se lèvent pour les toilettes, une fringale, ou un souci.
« Souvent, ils ont envie d’aller à la toilette, mais ne savent pas comment procéder », nuance Nicole. Nous, on est là pour accompagner et s’ajuster à leurs besoins. Certaines personnes ont besoin d’être accompagnées la nuit. Le matin, ils sont frais, dispos, au sec, et l’estime de soi est préservée.
« Madame St-Onge, là-bas, viendra vivre avec nous la semaine prochaine. À sa première nuit, elle se réveillera peut-être en se disant : “Qu’est-ce que je fais ici ?” Si elle sort, il doit y avoir quelqu’un pour lui répondre, lui redonner de l’information et la rassurer. »
Pour avoir la collaboration de la personne, la confiance est primordiale. Pour arriver à la confiance, ça prend du temps. Et pour avoir du temps, ça prend une organisation différente.
Diane Sirois travaille ici depuis 15 ans comme responsable de la cuisine : « On cuisine, mais notre priorité, c’est les gens. Je peux les accompagner à la salle de bain, pour garder un contact dans différentes choses. Aujourd’hui, j’ai accueilli une nouvelle employée à l’entretien ménager. La première chose qu’on lui a montrée, ce n’est pas comment passer le balai, c’est comment passer le balai avec quelqu’un. Tout le monde peut cuisiner, faire le ménage, mais le faire avec quelqu’un qui a besoin d’être aidé et rassuré… Bien entouré, on peut continuer à faire les choses de la vie courante, même si c’est plus difficile. »
« On pourrait croire qu’on accueille des personnes sans troubles de comportement, ajoute Nicole, mais c’est plutôt qu’on les connait depuis longtemps et qu’on s’adapte à leurs besoins. Avec madame St-Onge, on avait remplacé les intervenants du CLSC pour la visiter chez elle afin qu’elle s’habitue à nous. Maintenant, elle vient ici trois fois par semaine. On s’apprivoise. C’est trop difficile d’arriver dans un lieu du jour au lendemain sans connaitre personne ; il y a tant de deuils à faire ! »
Des intervenants polyvalents
Engager plus de préposés et créer plus d’institutions règlera-t-il les problèmes de notre système de santé si l’organisation et l’approche demeurent les mêmes ?
« Ça prend des gestionnaires qui désirent briser les moules et une volonté politique », affirme Nicole. « Former un intervenant, c’est plus que lui montrer une série de techniques.
« Le chanteur Daniel Bélanger était préposé aux bénéficiaires, avant. Pensez-vous que la direction de son établissement lui a demandé de chanter pour son monde ? Notre système fait en sorte qu’un préposé ne peut ni animer, ni jouer, ni rien. »
Cet article est tiré du numéro de septembre 2020 du magazine Le Verbe. Cliquez ici pour consulter la version originale.
Il y a 10 ans, Charlotte Berjon a quitté la France pour travailler à Carpe Diem. « Les emplois sont faits sur mesure. On fait appel à nos talents. On fait de tout : recrutement, accueil, coaching. Même, on est consulté sur l’architecture de la nouvelle maison qui sera construite l’an prochain ! Je reçois autant que je donne. On n’a pas l’impression de travailler ; en même temps, il y a une extrême rigueur. »
En effet, on nous sert le diner dehors, relaxe, mais tout est calculé : qui s’assoit avec qui, à quelle table. L’une fait de l’agnosie (trouble de la reconnaissance des objets), on lui met un seul ustensile ; l’autre fait de l’apraxie (trouble du mouvement), elle mangera avec un préposé. « Manger avec les personnes fait partie du travail… Et on ne dit jamais : “Je travaille aujourd’hui”, mais plutôt : “Je viens passer la journée avec vous.” »
Madame Desautels ne sait plus très bien se servir d’une fourchette. On lui a préparé une place où elle sera aidée, discrètement. Elle a toujours été fière. Elle mangera mieux si elle est seule avec une intervenante, sans « spectateurs ».
La violoniste de tout à l’heure s’approche, accompagnée de madame St-Onge. Dans son plateau, un pense-bête indique comment chaque personne prend son café. Ça évite de poser la question à quelqu’un qui risque d’avoir oublié et d’en être humilié.
On ne coupera pas la viande de monsieur Blais debout à côté de lui devant tout le monde ; on le fera à la cuisine et personne ne saura qu’il ne peut plus utiliser un couteau.
Une journée à Carpe Diem est composée de ces mille-et-une délicatesses qui passent inaperçues. Le but ? Préserver l’estime de soi, la dignité.
Ailleurs, où les salles à manger sont souvent immenses, bondées et bruyantes, la discrétion est impossible. Quand on souffre d’hyperacousie — le cas de la majorité —, on devient stressé et irritable.
Le système de santé institutionnel actuel contraint chaque employé à exécuter la même tâche, sans jamais voir l’ensemble et sans possibilité de s’attacher aux gens. Une personne peut voir jusqu’à huit spécialistes par jour. Si elle est déprimée parce qu’elle perd ses capacités, on lui donnera des antidépresseurs, alors que son besoin serait d’être accompagnée par quelqu’un qui lui montrerait tout ce qu’elle sait encore faire.
Savoir accompagner
La neurolinguistique démontre l’importance des mots et des gestes. À Carpe Diem, cela fait partie de la formation. « La science a besoin d’expérience de terrain pour se valider, note Nicole Poirier, et nous, nous avons besoin d’elle pour comprendre le fonctionnement du cerveau. »
Par exemple ? « Dans la manière d’activer la mémoire procédurale. Si je passe devant la personne en montant l’escalier ; elle me suivra, mais si elle est devant, seule, elle bloquera. Le problème, c’est que les scientifiques et les gens de terrain se parlent peu. On nous enseigne surtout à tout faire à la place des personnes, ce qui provoque leur dépérissement. »
Ici, on dit que moins on en fait, plus on gagne du temps. Si un monsieur doit se brosser les dents, le personnel doit savoir dans quel ordre mettre les choses pour éviter qu’il se les brosse dix fois. Dès qu’il a fini un geste, l’intervenant prend l’objet et le range discrètement. Voilà le rôle de l’intervenant.
Il tente également de ne jamais refléter l’erreur de la personne. On dira : « Avez-vous pensé à votre foulard ? » au lieu de : « N’oubliez pas votre foulard. » On donne le choix : « Voulez-vous profiter du fait que la salle de bain est libre pour prendre votre bain ? C’est comme vous voulez ! » On remplacera : « N’allez pas là » par : « Voudriez-vous venir ici ? »
Depuis cinq ans, Brunette passe ses après-midis avec son mari. À 55 ans, Jean a reçu son diagnostic : dégénérescence fronto-temporale. Comme il était très actif, aucun milieu ne pouvait s’occuper de lui. Carpe Diem l’accompagnait à domicile, mais Brunette, épuisée, avait trouvé une résidence. Fortement médicamenté, Jean devait garder sa chambre.
Un jour, il s’est retrouvé à l’urgence. Quand l’équipe de Carpe Diem l’a appris, elle est allée le chercher : « Ils n’avaient pas de chambre, mais ils se sont organisés. Il habite ici depuis ce temps-là, et ne prend plus aucun médicament », raconte Brunette, étranglée par l’émotion.
— Vous faites quoi de vos après-midis ?
— On prend le temps de vivre et de s’aimer. Avant, on faisait du voilier. Maintenant, c’est ici… avec mon chéri », conclut Brunette en caressant la main de son mari.
Cet homme serait médicamenté et alité depuis longtemps. Pourtant, devant une table de billard, il peut jouer pendant deux heures ! Aucune évaluation médicale ne dira qu’il est capable de jouer au billard.
Le rêve de l’équipe de Carpe Diem, c’est de faire vivre cette approche dans toutes les maisons des ainés qui se construiront au Québec. Des centres tout neufs, des milliers de préposés, c’est bien, mais sans une transformation en profondeur des organisations, même l’amour et les bonnes intentions ne suffiront pas. Ça prend beaucoup d’amour, direz-vous ? Ça prend surtout l’amour de la justice pour chaque personne.
