Radio-Canada présentait il y a quelques temps un reportage de Tamara Alteresco qui a retenu mon attention. (1) Grosso modo, on y présentait des parents qui, malgré un dépistage prénatal positif au cours duquel on avait trouvé une trisomie 21 à leur enfant, ont poursuivi la grossesse.
Soft-eugénisme
L’eugénisme, étymologiquement, c’est la bonne naissance. C’est, pour le dire vite, l’ensemble des méthodes ou pratiques qui interviennent pour améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, en vue d’un idéal… d’un homme nouveau.
Si 90 % d’entre eux optent pour l’avortement, ceux qui choisissent de poursuivre la grossesse dénoncent le manque de soutien et les préjugés au sein du système de santé.
Radio-Canada
Ce que Jürgen Habermas appelait l’eugénisme libéral, et que j’appellerais le soft-eugénisme, est en fait la rencontre de trois volontés, plus ou moins implicites/avouées:
- La volonté des parents d’avoir des enfants de qualité, que leur enfant puisse être un prolongement de leur être, se réaliser et les réaliser aussi…;
- La volonté de l’État d’avoir des citoyens « de qualité » (lire des travailleurs / payeurs de taxes)
- La volonté de l’industrie biomédicale de satisfaire sa soif infinie de profit et diffusant le paradigme de « gestion du risque », industrie qui joue au pompier pyromane en propageant de la peur d’une main, et en vendant l’antidote de l’autre (multiplication des tests).
C’est soft dans la mesure où c’est caché, subtil, plein de bons sentiments, et qu’aucune loi n’est violée puisque le fœtus, au Canada, n’est pas une personne tant que son petit orteil n’est pas sorti du ventre de sa mère.
Mais parfois, aussi, c’est pas si soft :
Encore aujourd’hui, Marc a les larmes aux yeux et la colère dans la voix quand il raconte les semaines qui ont suivi l’annonce du diagnostic de trisomie 21. (..) Le couple reproche au personnel de la santé d’avoir un parti pris pour l’avortement, dans le cadre d’un programme public qui se doit de bien informer les parents en toute neutralité.
Radio-Canada
L’inconfortable statut du fœtus
Légalement parlant, le fœtus n’a aucun droit. Sociologiquement, c’est plus compliqué. Le fœtus inscrit dans la chair obtient une reconnaissance à partir du moment où il est confirmé par la parole (donner un nom, en parler à ses proches, etc.). (2)
À la différence d’un avortement « normal », l’arrêt de grossesse suite à un dépistage prénatals (DPN) est plus complexe : le fœtus a déjà été confirmé par la parole. Dire que le deuil de l’enfant attendu est amplifié relève de l’euphémisme.
Mais c’est loin d’être le seul questionnement éthique soulevé par cette pratique.
Le prix de ces sélections parmi les candidats à l’humanité socialement reconnue est payé par les perdants de cette loterie génétique : les embryons et fœtus éliminés/congelés/oubliés par dizaines de milliers…
On nous dit qu’il serait « irresponsable » (3) de mettre au monde un enfant dont la qualité de vie serait compromise par une trisomie. Or, nous savons que la « qualité de vie » est un concept absolument malléable selon les modes du moment. Dans une société de consommation comme la nôtre, le critère principal de cette « qualité de vie » est, ultimement, d’avoir une vie « productive ».
Accueillir un don ou réclamer un objet
Enfin, je perçois, de manière assez diffuse dans la société de consommation, un grand vide et un silence quand vient le temps de tenter de trouver un sens à la souffrance.
Bien sûr, apprendre que son enfant sera (probablement) trisomique doit être une souffrance pour un couple. Mais un enfant (trisomique ou pas) est aussi un don. Pas un produit. Et un cadeau, ça ne se choisit pas, ça se reçoit, humblement. C’est ce que les parents du reportage radiocanadien ont fait.
Pour les autres, refuser d’entrer dans cette souffrance, de porter cette croix, c’est – tout le paradoxe est là – doublement problématique. D’une part, éliminer un enfant à naitre engendre d’autres souffrances dont le personnel de santé ne parlera que très peu (ou pas du tout). D’autre part, ne pas entrer dans cette tragédie de l’accueil d’un enfant spécialement « demandant », c’est se priver de la joie dont peuvent témoigner tous les parents qui se donnent.
Il devient alors crucial de témoigner de cette espérance. Ce reportage, que je salue, a laissé un espace pour que la parole soit libérée sur ce drame… si beau.
* * *
L’enfant – a fortiori l’enfant trisomique – est cet autre, ce tout autre si différent et si semblable à la fois. Il dérange nos plans, bouscule nos certitudes, nous sort de nous-mêmes. Il est aussi la figure du crucifié, défiguré et vulnérable, victime silencieuse.
Celui qui, comme nul autre, peut nous permettre d’entrer dans le mystère de la croix, c’est le Christ. En ce sens, je peux comprendre que des parents désemparés souhaitent que cette coupe passe loin d’eux. On désire tous des enfants qui répondent à nos critères de performance. Je ne les juge pas.
Je suis simplement en furie lorsque l’État et l’industrie biomédicale tirent profit de cette inquiétude pour atteindre leurs objectifs… En se cachant ensuite derrière le « choix » des parents.
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Notes :
(1) Ce texte est la reprise d’une chronique radiophonique diffusée sur les ondes de Radio VM, le 21 juin 2016, à l’émission « Questions d’actualité ».
(2) Pour aller plus loin, La condition foetale de Luc Boltanski (2004).
(3) Lire la section « Commentaires » sous l’article de Radio-Canada. On y retrouve ce genre de déclarations :
« En ce qui me concerne c’est un cas d’égoïsme le plus total. Quel manque de courage. Je comprends que ce soit un choix déchirant, mais cette personne sera à la charge de la société tout sa vie, privant d’autres personnes démunies (enfants, ainés) de ressources qui NON, ne sont pas INFINIES. Je n’ai aucune misère à comprendre que le système de santé oriente les parents vers l’avortement. Et j’ai beau chercher, je n’ai aucune raison noble pour justifier cette grossesse. » (Yves Leblanc)
« Ce que je ne comprendrai jamais, c’est le niveau d’inconscience de ceux qui décident de mettre au monde un enfant lourdement handicapé, quand ils savent cela avant la naissance. Il faut admettre que la naissance à tout prix a un petit quelque chose de malsain, est-ce une question de religion, mais cela ne manifeste certainement pas un respect pour la vie, car le véritable respect commande de ne pas condamner ces enfants à vivre. » (Linda Hart)
